GLOSARIO

Agonía: Es el estado que precede a la muerte en aquellas enfermedades en que la vida se extingue gradualmente. Se caracteriza por la aparición de un deterioro físico general, que suele ser rápidamente progresivo, evidenciándose un incremento de la debilidad, postración y disminución del nivel de alerta, con el consecuente aumento del número de horas de cama, disminución de la ingesta y alteración de las constantes vitales; tendencia progresiva a la hipotensión, taquicardia y oliguria, con percepción de muerte inminente por parte del paciente, familia y equipo de profesionales sanitarios.

Alimentación o nutrición enteral: técnica que consiste en administrar los nutrientes directamente en el tracto gastrointestinal mediante una sonda.

Bioética: disciplina que reflexiona sobre los dilemas y responsabilidades relacionadas con lo que afecta a la vida, con el fin de tomar las mejores decisiones que beneficien a todos, reduciendo el dolor y la desdicha.

Calidad de vida: Es la precepción subjetiva que un individuo tiene de su lugar en la existencia, en el contexto de la cultura y del sistema de valores en los que vive y en relación con sus objetivos, sus expectativas, sus normas, sus inquietudes. Esta influida por la salud física del sujeto su estado psicológico, su nivel de independencia, sus relaciones sociales y su relación con los elementos esenciales de su entorno.

Claudicación familiar:  Se refiere a los desajustes en la adaptación de la familia a la condición del enfermo, originados por la aparición de nuevos síntomas o la reaparición de algunos de ellos, que provocan angustia, depresión y que llevan al abandono del cuidado del enfermo en situación terminal.

Coma: Es el estado en el cual la persona presenta un estado profundo de inconciencia que puede variar en  distintos grados. La persona está viva pero es incapaz de despertarse mediante estímulos externos, o como consecuencia de sus necesidades internas. Son.

Comité Hospitalario de Ética Médica: Es el grupo consultor interdisciplinario que se ocupa analizar, reflexionar y deliberar sobre situaciones conflictivas que surgen en la atención médica con el fin de hacer recomendaciones al personal de salud, pacientes o familiares que solicitan asesoría al respecto.

Consentimiento informado: Es la expresión tangible del respeto a la autonomía de las personas en el ámbito de la atención médica y de la investigación en salud. El consentimiento informado no es un documento, es un proceso continuo y gradual que se da entre el personal de salud y el paciente y que se consolida en un documento.

Cuidados básicos: Se refiere a las medidas de higiene, alimentación e hidratación, y en su caso el manejo de la vía aérea que brinda el personal de salud a un paciente.

Cuidados paliativos: Es el cuidado activo y total de aquellos enfermos que no responden a tratamiento curativo. En donde es prioritario el control del dolor, y de otros síntomas, así como la atención de aspectos psicológicos, sociales y espirituales.

Decisión autónoma: capacidad para elegir o tomar decisiones individuales, para lo que se requiere aptitud mental (capacidad para comprender), información suficiente y estar libre de coerción.

Demencia: Es el conjunto de síndromes neuropsiquiátricos que presentan un deterioro respecto al desempeño previo del paciente, tanto a nivel cognitivo (orientación, memoria, lenguaje, pensamiento, cálculo, juicio, abstracción, etc.) como funcional (actividades complejas o instrumentales y básicas o de auto cuidado). Los síndromes demenciales cursan en su mayoría con cambios conductuales, en la personalidad, el sueño, alimentación, actividad motora, síntomas psicóticos y/o afectivos en algún momento de la enfermedad.

Documento de Voluntad Anticipada: Es el Documento Público suscrito ante Notario, en el que cualquier persona con capacidad de ejercicio y en pleno uso de sus facultades mentales, manifiesta la petición libre, consciente, seria, inequívoca y reiterada de no someterse a medios, tratamientos y/o p

Dolor: experiencia sensorial y/o emocional desagradable asociada a daño en los tejidos, es una señal de alerta que induce diferentes respuestas encaminadas a salvaguardar la integridad del organismo.

Dolor persistente: dolor de larga duración (generalmente de más de 3 meses), frecuentemente relacionado con padecimientos como cáncer, artritis o dolor neuropático crónico.

Enfermedad en estado terminal. A todo padecimiento reconocido, irreversible, progresivo e incurable que se encuentra en estado avanzado y cuyo pronóstico de vida es limitado.

Enfermedad de Alzheimer (EA) Es una enfermedad degenerativa cerebral primaria, de etiología desconocida, que presenta rasgos neuropatológicos y neuroquímicos. Clínicamente se caracteriza por un declive cognitivo, por lo general es lentamente progresivo,  predominan las alteraciones de memoria inmediata, alteraciones visuoespaciales, de lenguaje y praxias.

Estado vegetativo persistente Es una situación de vigilia, con preservación de funciones automáticas: respiración, evacuación digestión. El paciente se muestra arreactivo, sin capacidad de comunicarse pero con capacidad de respuestas inespecíficas: posible respuesta de parpadeo al estímulo visual o auditivo, respuesta inespecífica al estímulo doloroso, pueden presentar automatismos de deglución, bostezos. Pueden presentarse fenómenos vegetativos de sudoración, hiperextensión o taquicardia tras cualquier intento de movilización, cambio postural, etc.

Estado de Mínima Conciencia (EMC): Es una condición de alteración de la conciencia en que la persona manifiesta signos mínimos pero evidentes de respuesta al estímulo del entorno. Es un nivel evolutivo superior al EV, definido por la  Aspen Consensus Conference Workgroup en 1996.

Eutanasia: significa “buena muerte” o morir bien. Se refiere a la acción que realiza un médico para inducir la muerte de un paciente, que libre y conscientemente lo solicita, porque padece un mal incurable en etapa terminal o un sufrimiento sin posibilidad de alivio, causado por una enfermedad o condición médica para las que no existen alternativas de tratamiento. Se lleva a cabo por un método indoloro que produce rápida inconsciencia seguida de paro cardiorrespiratorio irreversible.

Formato de Voluntad Anticipada: Es el Formato oficial emitido por la Secretaría en el que cualquier enfermo en etapa terminal o suscriptor, manifiesta ante el personal de salud de la Unidad Médica Hospitalaria o Institución Privada de Salud, la petición libre, consciente, seria, inequívoca y reiterada de no someterse a medios, tratamientos y/o procedimientos médicos, que propicien la Obstinación Terapéutica;

Futilidad: Término que proviene del inglés “futility” que en español correspondería a “inutilidad”, se atribuye a tratamiento médico que se considera inútil porque su objetivo de proveer un beneficio al paciente tiene altas probabilidades de fracasar. Se consideran dos aspectos a) cuantitativo (probabilidad de fracaso) y cualitativo (beneficio al paciente) tratamiento considerado inútil porque no modifica ni mejora el estado del enfermo, pudiendo prolongar sufrimientos innecesarios (físicos, morales e incluso económicos).

Limitación del esfuerzo terapéutico:  Es la decisión de no dar, suspender  o restringir un tipo de medidas o el soporte vital cuando se percibe una desproporción entre los fines y los medios terapéuticos, con el fin de no caer en la obstinación terapéutica.

Medidas ordinarias.  Los que son útiles para conservar la vida del enfermo en situación terminal y aportan un beneficio y no constituyen, para él una carga grave.

Medidas extraordinarios. Los que constituyen una carga demasiado grave para el enfermo y cuyo perjuicio es mayor que los beneficios

Muerte: es la pérdida irreversible de las funciones orgánicas (vitales), que se acompaña de la ausencia de la relación cognitiva del individuo consigo mismo y con su entorno.

Obstinación terapéutica también conocido como ensañamiento o encarnizamiento terapéutico: Es la adopción de medidas desproporcionadas o inútiles con el objeto de alargar la vida en situación de agonía.

Opioides: Se refiere a medicamentos derivados del opio que tienen como objetivo principal aliviar el dolor.

Órdenes de no reanimar (ONR) es una orden médica en ésta se instruye a los profesionales médicos a no realizar la reanimación cardiopulmonar (RCP) si la respiración de un paciente se detiene o su corazón deja de latir.

Paro cardiorrespiratorio: Es el cese del latido cardiaco y de la respiración, por lo que la sangre deja de circular y se interrumpe el suministro de oxígeno al organismo. Puede ser reversible o no.

Reanimación cardio-pulmonar: Es el conjunto de maniobras destinadas a sustituir y restaurar la respiración y la circulación espontánea en alguien que ha dejado de respirar o que su corazón ha cesado de palpitar, con el fin de que pueda sobrevivir.

Sedación Paliativa: Es la administración deliberada de fármacos, en las dosis y combinaciones requeridas para reducir la consciencia de un paciente con enfermedad avanzada o terminal, tanto como sea preciso para aliviar adecuadamente uno o más síntomas refractarios y con su consentimiento explícito. La sedación puede ser intermitente (permite períodos de alerta) ocontinua (disminución del nivel de conciencia de forma permanente); superficial (permite la comunicación del paciente, verbal o no verbal) o profunda (mantiene al paciente en estado de inconsciencia)

Síndrome de “deslizamiento”: Es la situación en la que un anciano rechaza los alimentos y los cuidados médicos, abandonándose con la intención de dejarse morir.

Síntoma refractario a tratamiento: Es aquel que no puede ser controlado con los tratamientos disponibles, aplicados por médicos expertos, en un plazo de tiempo razonable. En estos casos el alivio del sufrimiento requiere la disminución de la conciencia para que el paciente no note el síntoma.

Soporte vital: Es un nivel de atención médica indicado para los pacientes con enfermedades o lesiones que amenazan la vida, aplicados hasta que el paciente reciba atención médica completa.

Sufrimiento: Es un complejo estado afectivo y cognitivo negativo, caracterizado por la sensación amenazante de la integridad, la impotencia parta hacer frente a dicha amenaza y por el agotamiento de los recursos personales y psicosociales que le permitirían afrontarla.

Suicidio asistido: Es la ayuda que da una persona a otra, en respuesta a su solicitud, proporcionándoles los medios para suicidarse  y es la persona quien realiza la acción final que causa la muerte.

Suicidio médicamente asistido: Es la ayuda que da un médico a un paciente de proporcionarle los medios para suicidarse (la prescripción de una dosis letal de medicamentos o los medicamentos), en respuesta a su solicitud y  es el paciente quien realiza la acción final que causa la muerte.

Tolerancia: Es la reducción de la sensibilidad a un fármaco tras su administración repetida que hace necesario aumentar la dosis para producir efectos de la misma magnitud (OMS).

Voluntad anticipada también llamada directrices anticipadas: Es la decisión que toma una persona de ser sometida o no a medios, tratamientos o procedimientos médicos que pretendan prolongar su vida cuando se encuentren en etapa terminal y, por razones médicas, sea imposible mantenerla de forma natural, protegiendo en todo momento la dignidad de la persona.